Tina Wiman driver bloggen "M som i Underbar". Under flera år har hon skrivit om livet med sin dotter Mathilda som har autism. I boken "Superperfekta" har hon samlat några av sina mest lästa och älskade inlägg.
Här är det bästa inlägget jag vet om autism, det kommer från bloggen och det finns med i boken:
"Mathilda, om jag skulle berätta för föräldrar om autism, vad skulle jag säga då? Vad är det viktigaste som de behöver veta?"
"Hur barnen vill bli behandlade."
"Ok. Och hur vill barnen bli behandlade?"
"Snällt."
Mathilda sätter i några få ord fingret på allt du behöver veta om autism och ADHD och Asperger. Det går inte att fostra bort en funktionsnedsättning! Det hjälper inte med konsekvenser, tillsägelser och förmaningar. Barn som möter motgång på motgång, som missförstås, missförstår och krockar med sin omgivning behöver snälla och förstående medmänniskor.
Tina beskriver det på några fler sidor men det handlar om vad Mathilda och barn som Mathilda behöver och hur man kan göra som förälder. Det är så långt från teckenekonomi man kan komma.
Jag har ett knep. Det kallas lågaffektivt bemötande. Det är en hel vetenskap, men man kan säga att det är när man ser till att man håller sig själv lugn, och ju mer upprörd den andre blir, desto lugnare och mer lågmält beter man sig själv. Ge den upprörda personen utrymme, fysiskt och kravmässigt.
Livet med Mathilda har lärt mig att fira varje litet framsteg och att urskilja dem i det som verkar som bakslag. Barnet som skriker svärord efter mig i butiken har slutat att slå efter mig när hon får ett utbrott.
Klok dotter, klok mamma.
Jag vet folk med autistiska barn som har blivit anmälda till socialen för att deras barn har otvättat hår eller går i samma kläder många dagar i rad. Det anmälarna inte ser är antagligen att det är värre att dunka huvudet hårt i väggen eller skära sönder armarna än att gå med otvättat hår, och värre att inte klara skolan eller ständigt bråka med klasskompisarna än att ha likadana kläder jämt.
Läs boken så förstår du. Den innehåller mängder med ögonblicksbilder och situationer som förklarar hur livet i en annorlunda, superperfekt, familj ser ut. Som varför man som förälder glatt och utan att tveka går med på att köpa en stor påse chips till sitt barn mitt i veckan när hon just fått ett par nya skor till exempel.
Hjältemod kan vara att leka sig ner för rulltrapporna. Hjältemod kan rentav se ut som något helt annat, som något mesigt och eftergivet, som att skicka resten av familjen före till bilen och glatt köpa chips med ett barn som kräver det, och helhjärtat ignorera paret vid bröddisken som stirrar.
Större delen av min vardag upptas av såna där saker man inte säger. Ska det vara så, egentligen? Jag kan tänka att livet vore bättre för många föräldrar om man faktiskt fick säga som det är.
Tinas och Mathildas samtal är stundtals fantastiska, och roliga. Hur många gånger blinkar ljuset i vindrutans spricka på väg hem från skolan? Äter hajar verkligen sina släktingar? Och varför bör man kunna teckenspråk när man kör bil?
Det är vanligt att syskon till barn med autism också har liknande svårigheter och styrkor. Så här skriver Tina om utredningen av Mathildas lillebror:
Jag vet att jag många gånger kommer att vara hudlös i allt detta. Att jag kommer att se mitt barn i ögonen och känna mig som en förrädare, som hela tiden fokuserar på det han inte kan. Att jag kommer att gråta tyst i kudden på natten, när jag inser hur mycket jag gör för att få honom att fungera varje dag, när jag ser honom speglas i utomståendes ögon och förstår. Att det är inte bara jag som haft funderingar. Att något är i grunden annorlunda med det mest perfekta av alla barn, mitt!
Om Mathildas annorlunda tänkande:
Idag hade en av flickorna tagit Mathildas Hello-kitty-burk med riskaka i. Hon hade ätit upp riskakan och lagt burken i sin väska. Mathildas tolkning:
"Hon var nog hungrig. Imorgon får vi ta med en extra riskaka till henne."
Ibland vet jag inte om jag ska förklara för henne hur människor verkligen tänker.
Och om att fler i familjen tänker annorlunda, bland annat Mathildas pappa:
Det finns få saker som är svårare för människor att acceptera än när han faktiskt struntar i det sociala spelet, inte bara för att han inte märker det utan för att det inte intresserar honom för fem öre.
När läkaren återger lillebrors utredning och förklarar att en autismdiagnos inte bara innebär svårigheter utan också styrkor svarar Tina och hennes man kort och gott:
"Åh, det är lugnt. Vi vet redan att vi är perfekta. Vi gillar oss som vi är!"
Superperfekta helt enkelt!
Du kan beställa boken via Tinas blogg eller via internetbokhandeln lulu.com
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar