onsdag 27 mars 2013

Den besynnerliga händelsen med hunden om natten av Mark Haddon

Det var sju minuter efter midnatt. Hunden låg mitt på gräsmattan framför mrs Shears hus. Ögonen var slutna. Det såg ut som om den låg på sidan och sprang som hundar gör när de drömmer att de jagar en katt. Men hunden varken sprang eller sov. Hunden var död. En högaffel stack ut ur hunden.

Femtonårige Christopher har just hittat grannens pudel Wellington. Nosen är fortfarande varm. Han har hunnit krama Wellington i fyra minuter när mrs Shears kommer springande och skriker:

 "Vad fan har du gjort med min hund? Släpp hunden. Släpp den jävla hunden för helvete."

Christopher sjunker ihop på gräsmattan. Där ligger han fortfarande kvar när polisen anländer och börjar fråga ut honom.

 "Dödade du hunden? Du verkar väldigt upprörd över det här. Nu frågar jag dig en gång till..."

Rätt vad det är har Christopher slagit till polismannen, gripits för våld mot tjänsteman och förts till polisstationen. Och när Christophers far en stund senare, mycket upprörd, anländer och förklarar att det hela var en olyckshändelse, att Christopher inte menade att slå polisen, invänder Christopher att det menade han visst.

Det är inledningen på vad Christopher själv kallar en detektivroman om en mordgåta. Christopher bestämmer sig för att ta reda på vem som mördat Wellington. Han knackar dörr hos grannarna och skriver ner allt han får reda på. Och han får reda på en hel del, inte bara om Wellington utan också om grannarna, om sin far och mor och om vad som egentligen hände i deras liv innan modern dog två år tidigare.

Mark Haddon är lärare i botten och arbetade tidigt en del med barn och unga med Asperger och autism. Men han säger själv att boken inte handlar om Asperger och att han själv inte är någon specialist på Asperger:

If anything it’s a novel about difference, about being an outsider, about seeing the world in a surprising and revealing way. It’s as much a novel about us as it is about Christopher.

Labels say nothing about a person. They say only how the rest of us categorise that person.

Good literature is always about peeling labels off.

And treating real people with dignity is always about peeling the labels off. 

Så, vill du läsa en faktabok om Asperger, läs en annan bok. Vill du läsa en bok om en människa läs Mark Haddon!

söndag 24 mars 2013

Slutstation rättspsyk av Sofia Åkerman och Thérèse Eriksson

Förstår du varför jag går som om jag ursäktar varje steg jag tar?

Förstår du hur raserande det är att bli inlåst och bestraffad för att man avskyr sig själv?

Jag vet att du vill mig väl, att du vill hjälpa mig. Men hade du agerat så om det var din dotter, syster eller vän som hängde där? Hade du isolerat någon du älskar det första du gjorde om hon hängde i en snara? Hade du inte begripit hur det skulle förinta stora delar av henne? Kunde du inte ha tänkt lite längre? Och hade du låst på henne tvångshandskar och lämnat henne ensam i direkt anslutning till en incident som är slutprodukten av en psykisk kris? Skulle du ha låst på henne tvångshandskar i stället för att hålla hennes hand?

Jag är någons dotter, någons syster och någons vän. Jag är också älskad av någon.

- Katarina Samuelson

Slutstation rättspsyk är en extremt välskriven bok. Sofia Åkerman och Thérèse Eriksson som skrivit boken är idag utbildade inom sjukvård, juridik, psykologi och beteendevetenskap. Men det har inte alltid varit så.

Under en tid levde också vi med ett överhängande hot om att skickas till rättspsykiatrin. Vi har båda erfarenhet av svårt självskadebeteende som tonåringar och unga vuxna, och var 16 respektive 23 år när remisserna till rättspsykiatrin skickades. Alla andra vårdmöjligheter var uttömda, fick vi höra.

Sofias och Thérèses arbete för att förbättra situationen för tvångsvårdade, självskadande flickor och kvinnor är enastående. Det här är något av allt de gjort, förutom att skriva boken:
  • De har kontaktat Socialstyrelsen i Stockholm och region nord, och det många gånger, genom både möten, telefonsamtal och mejl.
  • De har skickat tre anmälningar till JO (Justitieombudsmannen).
  • De har hjälpt tre patienter att formulera anmälningar till HSAN (Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd).
  • De har skickat ett 38 sidor långt dokument med information till hela riksdagen.
  • Vid flera tillfällen har de försökt informera berörda inom regeringen.
När vi inledde vårt arbete med och för kvinnorna inom rättspsykiatrin hade vi inga tankar på att skriva en bok om det. Vi ville uppmärksamma deras situation och skapa förändring, något som visade sig vara mycket svårare än vi någonsin kunnat föreställa oss. Samtidigt som våra insikter om vad som faktiskt försiggick ökade, fastnade vi i en härva av myndigheter och byråkrati.

Vad var det som försiggick, som Sofia och Thérèse ville förhindra?

Unga kvinnor som inte har begått något brott skickas till rättspsykiatriska högsäkerhetskliniker. De spärras in på obestämd tid tillsammans med mördare och våldtäktsmän. De utsätts i stor utsträckning för tvångsåtgärder som bältesläggning, isolering och tvångshandskar. Anledningen är att de har utvecklat ett så svårt självskadebeteende att den öppna psykiatrin inte anser sig kunna hjälpa dem eller ta ansvar för dem. Men de blir inte bättre. Många av dem blir mycket sämre. De är rättslösa.

Hur kunde det bli så?

Barnpsykiatrins slutenvård var i kris. Unga medpatienter mådde hela tiden allt sämre och anpassade sig till en skyddad sjukhusvärld med låsta dörrar och fönster. Någon samtalsterapi fanns inte, eftersom avdelningen endast bedrev akutvård med fokus på läkemedel och skydd. Den långsiktiga behandlingen skulle patienterna få när de kom ut, men de blev inte bättre utan stannade kvar i ett vakuum av ingenting.

Alla insåg att det inte fungerade, men personalen var oense om hur problemen skulle lösas. En efter en sa de anställda upp sig...

Det är svårt att inte tänka på "Nora" (Den fastspända flickan, P1 dokumentär). Det är svårt att inte tänka på Oasen, barnhemmet som nyligen kritiserats och polisanmälts av Socialstyrelsen för att ha använt bestraffningsliknande metoder (time out-rum, nedläggningar och fasthållningar). Det är svårt att inte tänka på alla barn som idag har utagerande eller självskadande beteende. Nora som tvångsvårdades för självskadebeteende har nyligen fått diagnosen ADHD. Elisabet som föddes på 50-talet, och som finns med i boken som historisk referens, fick efter över 30 års tvångsvård diagnosen autism.

Min gissning är att många barn som idag hamnar i barnpsykiatrins slutenvård, varav vissa sedermera hamnar i rättspsykiatrin, också har en funktionsnedsättning, ADHD  eller autismspektrumstörning, men att de inte alltid har någon diagnos.

Jag önskar att Sofia och Thérèse skriver en uppföljande bok där de tar sig an barn som riskerar att utveckla självskadande beteende. Var finns de barnen idag? Hur tar vi om hand dem? Hur undviker vi att låsa in dem och bestraffa dem och beröva dem deras människovärde?

fredag 22 mars 2013

Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa av Malene Larssen

I veckan publicerade SBU en rapport om autism: Autismspektrumtillstånd - diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet.

Jag läser rapporten och tänker på alla föräldrar jag känner. På alla bloggar jag läser. Internet är fyllt av bloggar skrivna av föräldrar till barn med särskilda behov. De finns inte med i SBU:s rapport. Det är så tyst om dem. Trots att internet sjuder av liv, dag som natt.

Jag läser rapporten och tänker på Malene Larssen. På de familjer hon träffat. På alla som delat med sig av sina liv med ADHD, autism och Asperger, här i Sverige. De finns inte heller med i SBU:s rapport.

Det är bra att SBU tar sig an ADHD och autism. Det är efterlängtat. Det är synd ändå att inte Malene och familjerna hon mött ryms i den del av SBU-rapporten som handlar om just delaktighet.

I första delen av Man dör inte men man blir en ganska knäckt människa berättar tolv familjer om sin vardag. Men det är främst den andra delen jag tycker att SBU och alla andra som vill förstå mer om funktionsnedsättningar borde rikta blickarna mot.

Malene har i samarbete med föreningen Compassen jämfört två grupper av familjer: 150 familjer där något av barnen har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (ADHD, autism, Asperger) och 150 familjer där inget av barnen har det (inget NPF). Det blir ganska många familjer. Det blir ganska tydligt.

Utanförskapet. Bristen på delaktighet.

Familjerna har fått svara på frågor (påståenden) om skolan, fritiden och familjelivet. Om SBU:s rapport handlar om patientens delaktighet i vården så handlar Malenes bok om de här barnen och föräldrarnas delaktighet i själva livet, i samhället.

Här är tre påståenden - och andelen föräldrar som svarat att de instämmer helt i påståendet.

Mitt barn har vänner i klassen.

ADHD   ADD   Autism   Asperger   Inget NPF
 23 %      37 %    25 %      26 %        78 %


Familjen har en bra relation till släktingar.

 ADHD   ADD   Autism   Asperger   Inget NPF
  25 %     41 %     43 %        39 %       73 %


Vi får det stöd vi behöver från skola, kommun, samhälle.

 ADHD   ADD   Autism   Asperger   Inget NPF
   10 %      2 %      8 %        0 %         51 %

Så här skriver Malene själv om varför hon skrev boken och gjorde undersökningen:

För ett par år sedan arbetade jag som moderator på en debatt med politiker och föräldrar till barn med npf. Det som slog mig var att skillnaden på upplevda svårigheter (föräldrarna) och kunskapen kring hur svårigheterna ser ut (politikerna) var så stor.

Och så här skriver hon om berättelserna i boken:

Alla historier, trots att de är så olika, påminner om varandra. Föräldrarna vittnar om en ständig kamp, om sorg, om frustration och trötthet bland annat. Deras berättelser handlar om barn som känner sig misslyckade, som är deprimerade, ensamma, mobbade, går med självmordstankar och så vidare.

Det är inte för inte Malene har valt att kalla boken just Man dör inte men man blir en ganska knäckt människa.

Förhoppningen är att genom den här boken ta förståelsen och acceptansen för människor som är annorlunda - ytterligare ett, om än mycket litet, steg vidare.

Trots att mycket är svårt i familjerna så finns en aldrig sinande kärlek till barnen och en stark tro på att det en gång kommer att bli bra.

Tack Malene, SBU och alla bloggande föräldrar därute. Fortsätt sprida kunskap.

Det kan bara bli bättre!

Boken finns att beställa via internetbokhandeln.

onsdag 20 mars 2013

Superperfekta av Tina Wiman

Tina Wiman driver bloggen "M som i Underbar". Under flera år har hon skrivit om livet med sin dotter Mathilda som har autism. I boken "Superperfekta" har hon samlat några av sina mest lästa och älskade inlägg.

Här är det bästa inlägget jag vet om autism, det kommer från bloggen och det finns med i boken:

"Mathilda, om jag skulle berätta för föräldrar om autism, vad skulle jag säga då? Vad är det viktigaste som de behöver veta?"
"Hur barnen vill bli behandlade."
"Ok. Och hur vill barnen bli behandlade?"
"Snällt."

Mathilda sätter i några få ord fingret på allt du behöver veta om autism och ADHD och Asperger. Det går inte att fostra bort en funktionsnedsättning! Det hjälper inte med konsekvenser, tillsägelser och förmaningar. Barn som möter motgång på motgång, som missförstås, missförstår och krockar med sin omgivning behöver snälla och förstående medmänniskor.

Tina beskriver det på några fler sidor men det handlar om vad Mathilda och barn som Mathilda behöver och hur man kan göra som förälder. Det är så långt från teckenekonomi man kan komma.

Jag har ett knep. Det kallas lågaffektivt bemötande. Det är en hel vetenskap, men man kan säga att det är när man ser till att man håller sig själv lugn, och ju mer upprörd den andre blir, desto lugnare och mer lågmält beter man sig själv. Ge den upprörda personen utrymme, fysiskt och kravmässigt.

Livet med Mathilda har lärt mig att fira varje litet framsteg och att urskilja dem i det som verkar som bakslag.
Barnet som skriker svärord efter mig i butiken har slutat att slå efter mig när hon får ett utbrott.

Klok dotter, klok mamma.

Jag vet folk med autistiska barn som har blivit anmälda till socialen för att deras barn har otvättat hår eller går i samma kläder många dagar i rad. Det anmälarna inte ser är antagligen att det är värre att dunka huvudet hårt i väggen eller skära sönder armarna än att gå med otvättat hår, och värre att inte klara skolan eller ständigt bråka med klasskompisarna än att ha likadana kläder jämt.

Läs boken så förstår du. Den innehåller mängder med ögonblicksbilder och situationer som förklarar hur livet i en annorlunda, superperfekt, familj ser ut. Som varför man som förälder glatt och utan att tveka går med på att köpa en stor påse chips till sitt barn mitt i veckan när hon just fått ett par nya skor till exempel.

Hjältemod kan vara att leka sig ner för rulltrapporna. Hjältemod kan rentav se ut som något helt annat, som något mesigt och eftergivet, som att skicka resten av familjen före till bilen och glatt köpa chips med ett barn som kräver det, och helhjärtat ignorera paret vid bröddisken som stirrar.

Större delen av min vardag upptas av såna där saker man inte säger. Ska det vara så, egentligen? Jag kan tänka att livet vore bättre för många föräldrar om man faktiskt fick säga som det är.

Tinas och Mathildas samtal är stundtals fantastiska, och roliga. Hur många gånger blinkar ljuset i vindrutans spricka på väg hem från skolan? Äter hajar verkligen sina släktingar? Och varför bör man  kunna teckenspråk när man kör bil?

Det är vanligt att syskon till barn med autism också har liknande svårigheter och styrkor. Så här skriver Tina om utredningen av Mathildas lillebror:

Jag vet att jag många gånger kommer att vara hudlös i allt detta. Att jag kommer att se mitt barn i ögonen och känna mig som en förrädare, som hela tiden fokuserar på det han inte kan. Att jag kommer att gråta tyst i kudden på natten, när jag inser hur mycket jag gör för att få honom att fungera varje dag, när jag ser honom speglas i utomståendes ögon och förstår. Att det är inte bara jag som haft funderingar. Att något är i grunden annorlunda med det mest perfekta av alla barn, mitt!

Om Mathildas annorlunda tänkande:

Idag hade en av flickorna tagit Mathildas Hello-kitty-burk med riskaka i. Hon hade ätit upp riskakan och lagt burken i sin väska. Mathildas tolkning:
"Hon var nog hungrig. Imorgon får vi ta med en extra riskaka till henne."
Ibland vet jag inte om jag ska förklara för henne hur människor verkligen tänker.

Och om att fler i familjen tänker annorlunda, bland annat Mathildas pappa:

Det finns få saker som är svårare för människor att acceptera än när han faktiskt struntar i det sociala spelet, inte bara för att han inte märker det utan för att det inte intresserar honom för fem öre.

När läkaren återger lillebrors utredning och förklarar att en autismdiagnos inte bara innebär svårigheter utan också styrkor svarar Tina och hennes man kort och gott:

"Åh, det är lugnt. Vi vet redan att vi är perfekta. Vi gillar oss som vi är!"

Superperfekta helt enkelt!

Du kan beställa boken via Tinas blogg eller via internetbokhandeln lulu.com